jeudi 29 septembre 2011

Association "Vaincre les Maladies Lysosomales"V.M.L., NOËL 2011

L'association « Vaincre les Maladies Lysosomales » a débuté, comme chaque année son opération "Chocolats + Produits du Terroir de Noël" au profit des familles ayant un ou plusieurs enfants atteints par ces maladies génétiques irrémédiables pour la plupart (3000 enfant atteints en France avec environ une nouvelle naissance touchée par jour, les décès étant malheureusement sensiblement équivalents au nombre de naissances, ce qui explique le chiffre stable des 3000).
En 2011, 9 maladies lysosomales bénéficient d'un traitement permettant de contenir la maladie et d'autres sont en phase d'essai clinique sur cette cinquantaine d'affections irrémédiables pour la plupart, ce qui était impensable il y a quelques années en arrière.

Même s’il n’est pas encore question de guérison, ces solutions thérapeutiques limitent la progression d’une partie du tableau clinique de ces 9 pathologies.


Les chocolats Belges : Valentino (De Leener), les chocolats Français : De Neuville et De Marlieu, les produits du Périgord :La Truffe Cendrée, sont présentés sur catalogue.

* Le catalogue est consultable sur le site de V.M.L., les bons de commandes sont également à disposition sur le site --->
www.vml-asso.org

* Les personnes ayant déjà passé commande auparavant ont dû ou doivent recevoir le catalogue directement chez elles et dans la mesure du possible, si elles souhaitent nous aider à nouveau, nous leurs demandons d'avoir la gentillesse de se servir du bon de commande joint au catalogue et non d'une photocopie (à cause du traitement de ces bons par lecture optique).

Outre la qualité des produits vendus, un second avantage non négligeable, se rajoute, à savoir qu'une moitié de la commande sert à régler les fournisseurs et l'autre moitié de la commande est faite sous forme de don (partie offerte à VML par les fournisseurs) et de ce fait, déductible des impôts (66% sur la partie don).

Les chèques de commande ne sont encaissés qu'après la livraison.

La mise à disposition des chocolats est faite à partir du 15 décembre 2011.

DATE LIMITE DE COMMANDE : SAMEDI 29 OCTOBRE 2011

* Si vous souhaitez nous aider, auriez-vous la gentillesse de diffuser l'info autour de vous !!!

- Exemples de financement au profit des familles et de la recherche

Avec : Vous nous aidez à financer

30 euros : L'envoi d'un colis de tubulures permettant des gastrotomies pour un enfant ne pouvant plus se nourrir sans assistance
60 euros : L'accompagnement d'un enfant malade à une Consultation médicale Multidisciplinaire dans un centre spécialisé.
120 euros : L'inscription d'un malade au week-end familles annuel.
1100 euros : L'intervention d'une auxiliaire de vie à domicile pendant un mois, à raison de 2 heures par jour.
2200 euros : La participation d'une famille à un séjour vacances d'une semaine.
21000 euros : Une bourse doctorale sur la recherche scientifique pendant un an.
32000 euros : Un programme (co-financé) de recherche d'un laboratoire public ou privé pendant 1 an.

Michel Babec
Membre du C.A.de V.M.L.
Responsable V.M.L Antenne Picardie
Vaincre les Maladies Lysosomales
V.M.L. Antenne Picardie
41, rue du May
60129 - GLAIGNES
Tel / Fax : 03.44.59.05.87
Portable : 06.83.55.93.07
Email :
vml.picardie@sfr.fr

Site :
www.vml-asso.org

V.M.L. Siège
2 ter, avenue de France
91300 - MASSY
Tel : 01.69.75.40.30
Site : www.vml-asso.org